34. 小黑屋
作品:《你再跑我要ptsd了》 移植病房在另一层楼。这里都是等待进仓或者移植后的病人。
无菌层流病房,即移植仓,其实就是病人在清髓到回输这段时间要单独待着的一个全封闭小房间。姜与叫它小黑屋。
因为移植病人会经历免疫完全丧失的过程,所以整个移植仓病区消毒工作格外严格。
空气循环灭菌;非特殊情况医护人员不会随意进入病人仓内,进出一次必须更换无菌服全副武装;输液管通过玻璃窗上的小口连接里外;送进去的食物更是要用微波炉复热20分钟才能发给病人……
总之,送进移植仓的任何物品,包括患者本人,都要从头到脚从里到外消毒得干干净净,ICU都不能与之相提并论。
姜与在仓外动员要打几天的升白针,跟她同病房的是个移植四年半复发的阿姨。有跟阿姨相熟的病人来找她聊天,姜与无意偷听的,却还是无可避免听到了。阿姨这半年在跟丈夫起诉离婚,手续繁琐,争执不断,夜不能寐,心绪不宁,身体就垮了。简言之,就是被气复发了。
姜与跟对面正给她削苹果的卢白对视一眼,心情皆是复杂。
产科多伦理八卦,急诊ICU门前看尽生死,而血液科,也是故事会。
血液病复杂,疗程长,住院时间久。久病床前无孝子,久病床前,看尽世间百态。光这一年姜与就已经见识过许多。
22岁的女孩,16岁开始生病,三个哥哥轮流捐献,不断复发。这是第三次移植,身体已然扛不住大剂量化疗,预后并不好。
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身材娇小娃娃脸的女生,跟养父相依为命。找不到合适的配型,也联系不上亲生父母。养父是个沉默拘谨的老头,同样瘦小,皮肤黝黑布满皱纹,辛苦劳作饱经风霜的样子。只有在女儿晕倒那一刻才迸发出巨大的力量稳稳将她托起。
女生性格活泼,嘴很甜,很喜欢向爸爸撒娇。她说她也不知道怎么办,就算能找到亲生父母她和爸爸也没钱,她说她不移植了,走一步是一步。
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另一个28岁的女生,刚住院时未婚夫天天守在床前片刻不离。后来听说这个病要掉头发,没个三五年好不了,还会花很多钱,隔天起就再没出现过。女生也没哭,只是愤愤,跑得好,幸亏看清了他这个人。
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一个确诊慢粒的阿姨,是位年轻妈妈,每晚要打电回家话监督孩子功课。丈夫是个主厨,每天变着法子想让她多吃一点。有一次姜云麒去见医生耽搁了送饭,姜与有幸蹭了一碗五星级水准的瘦肉粥。姜与不爱喝粥,但那一碗,后来再回忆起,还是觉得好香啊。
只是每次医生查房到慢粒阿姨那里都是束手无策。已经换了几种药,尝试过很多方案,都没有任何缓解。后来她出院回家了。再后来,姜与也不会知道。
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姜与第四次化疗,同病房有个新来的大姐姐,大概三十多岁,直性子,说话雷厉风行,一看就是受过高等教的职场精英。第一天就跟管她床那个脾气不好的医生对上了。她嗓门大,医生碍于身份也不好跟她呛腔,一翻较量,其实,谁也没落着好。
而她的男朋友,嗯,她原话是,“是老公,但不打算结婚所以还是男朋友”,则在一旁一边给她扇扇子一边小声劝,“行啦,你都生病了还这么大声说话”。
她男朋友是个性子温的老好人,水烫了要换他说好,吃不下饭要买水果他说好,空调吹着了要调风叶他说好,热了让他扇扇子他就坐那儿一扇扇一宿。
她是个高管,每天要用电脑处理工作,开线上会议,所有人都劝她好好休息,她说她不能丢了工作。来慰问的领导同事一波接一波,结果当然是被护长好一通教育。
上了化疗药后,头一天她还在得瑟自己怎么没感觉觉得自己特厉害,第二天就闭麦了。嗯,也不完全闭,她连吐都比别人惊天动地。她终于扛不住放下了电脑,也再没有同事来电。她的工作最终还是没能保住。她也没有父母。她只剩下那个男朋友,坐在床边耐心地给她扇扇子。
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后来因为床位紧张,女病房里挪进来一个小男孩。小学生的年纪,调皮爱玩。精神好了天天打游戏打得不肯睡觉,也不配合那些严苛的卫生规则。陪护的是男孩妈妈,教育他两句他还要闹脾气,妈妈担心他血小板低一生气有危险,便不敢多说他。
有天晚饭,男孩慊面煮久了不好吃,又一通闹,还不肯打针。回来看到这一幕的男孩爸爸一下就火了,头一次当众发了脾气。
他声线疲乏带着颤抖,他说,“你可不可以乖一点啊?大家都是为了你的身体,你知不知道爸爸每天出去揾钱好辛苦的啊!”。
那天夜里姜与去护士站借体温计,看到那个男人,独自坐在电梯间长椅上,一边抽着没点燃的烟一边抹眼泪。
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姜与搬到移植病房后,隔壁一个老阿姨是再生障碍性贫血,一直靠外甥给她输血才能维持正常。但这并不是长久之计,随着输血次数增多,效果越差,直至失效。移植才是最迫切的根治办法。所幸阿姨的亲生妹妹配型合适,答应救姐姐,一切准备就绪,阿姨顺利进仓。
可当阿姨妹妹来医院动员时,看见门口“骨髓移植”几个大字,瞬间变脸。她说,“不是捐造血细胞吗?也没说是捐骨髓啊怎么骗人呢?”。她听不进劝,无视医生的科普,扭头就走。她悔捐了。她还让儿子不准再给她的亲姐姐献血。
阿姨喜气洋洋地进仓,寒心失望地出来。
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无独有偶。另一个大叔,亲弟弟是供者。可弟媳却提出要100万,她说谁知道捐个骨髓会不会影响健康,落下什么病根,他们家就指望她老公一个男人养,肯定要收报酬的。大叔听着弟媳的跋扈一言不发。而她口中那个男人,夹在亲哥与妻子之间,也没有任何表态。
姜与知道这事,是因为大叔的女儿跟病友抱怨。她说要不是亲兄弟的HLA配型相合度比子女高她自己就能给她爸捐。为了爸爸,女儿爽快给婶婶打了钱。她说家里不缺这100万,以后治病需要的费用她还能赚还能想办法。这100万给出去,就算断了亲缘。
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还有一个7岁急性淋巴细胞白血病的小姑娘。确诊的时候医生大概就建议过父母考虑再生一个孩子为脐带血移植做准备,毕竟找到合适配型的概率还是很低的。但女孩妈妈身体不好无法再生育,父亲也患有肝病,脐带血和父母子女作为供者的半合移植路子同时被堵死。
幸运的是,她在骨髓库中配型成功了。
联系上当年留下基因信息的好心人,对
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方目前身体状况符合捐赠要求,也答应做小姑娘的供者。绝处逢生,小姑娘顺利进仓化疗,供者在外面配合时间开始打针动员干细胞。
然而谁都没有想到,打了两天针,对方反悔了。
打动员针白细胞会增多,白细胞多体温也会随之上升,这些都会提前告知。可TA觉得不舒服了,就不想捐了,即便这会让TA上失信名单。
这时候终止移植是非常危险的,医生劝过,女孩父母求过下跪过,但没有条款可以强行约束。计划动员五天,第四天对方失联。仓里立刻终止化疗,但谁也不确定小姑娘还能不能恢复自身造血功能。
姜与见过那孩子,很漂亮能说会道,病房公告栏上还贴着她画的画。但姜与不知道她还有没有将来。
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血液科里,大家怕药不管用,怕感染,怕出血,怕复发,怕没钱,怕找不到配型,怕排不到仓位……
但最怕的,是悔捐。
后来姜与再回医院,门口已经换了牌匾,许多地方也将“骨髓移植”更名为“干细胞移植”。大概也出于大众对“抽骨髓”三个字本能的恐惧吧。
过去捐献骨髓需要在手术室全麻的情况下进行采集。而现如今的医学技术,爱心捐献骨髓的供者,只需要手臂皮下注射升白针进行干细胞动员,静脉抽取外周血即可,和献血一样。
只有供者和患者为亲缘关系,HLA(人类白细胞抗原)达不到全相合的情况下,才会在采集外周血干细胞的同时,对供者行局部麻醉骨髓穿刺术抽取少部分骨髓血保证移植存活率。
骨髓穿刺一般经髂后上棘(腰窝位置)进行,抽骨髓并不是拿着吸管吃大棒骨那样又戳又吸,捐献骨髓正常情况下也并不会落下病根、摧毁一个人的健康、断子绝孙……任何手术治疗都存在风险,但对于血液病患者而言,骨穿的风险只是最基础的家常便饭。
血液病患者会因为各种原因失去治愈的机会,治疗没有效果、没扛过化疗、找不到配型、没钱……最终能等到进仓移植机会的人其实并不多。捐献自愿,不应该道德绑架。只是,没什么,比明明看见了光却被拽回深渊更可怕。
给了希望再收回,才是真正的绝望。
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姜与的移植还算顺利。前所未有的超大剂量化疗让她吐到胃出血。但因为自体干细胞回输不存在排异风险,熬过化疗,一切就都拨云见日。
平安夜那天姜云麒和卢白在探视窗外给她摆了三颗苹果,他们专门挑的蛇果,特别特别红。姜与那时候因为胃出血已经禁食11天了,看见那三个红彤彤的苹果和两张洋溢着爱与希望的脸……她忍住了没打电话骂人。
圣诞节一早临时通知姜与出仓。别人都是轮椅推着出来的,姜与是举着输液架自己走出来的。只不过走回病房她就吐了……
接下来,还要在医院待28天,细胞长好了再做一次骨穿才能回家。
医生护士、其他病人和家属、小叔还有卢白,所有人都说姜与坚强。
坚强吗?姜与不觉得。不然要怎么办?要哭闹要上吊,要绝望还是撕心裂肺?
没有意义呀。
她只是接受事实然后找办法解决,解决的办法就是信任并配合医生治疗。
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